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    1. 這個疾病曾在我國肆虐,如今很多人卻根本不知道……

      原創:莫嘉穎39健康網2021-01-30 08:03:06

      “我不怪別人,這一切都是命。”一位麻風病人在網上匿名寫道。

      也許你并不知道,每年1月的最后一個星期日,是“國際麻風節”,又稱“世界防治麻風病日”。麻風病是一種古老的傳染性皮膚病,它曾隨著二戰戰火燒過的足跡,在我國大面積地肆虐過。然而,現在的年輕人很多連麻風是什么都不知道。

      滿臉疙瘩、手腳潰爛、眼斜嘴歪……這是上世紀人們對麻風病人留下的印象,麻風病是由麻風桿菌引起的慢性傳染病,主要侵犯皮膚和周圍神經。如發現或治療不及時,有可能造成眼、面、手、足的殘疾。麻風病不僅僅是一個衛生問題,更多的是一種社會問題,麻風病與其它傳染性疾病相比,麻風病會導致身體的殘疾,這種殘疾是不可恢復的,會伴隨患者一身,且沒有對應的疫苗,及時盡早的發現患者是預防及減緩畸殘的唯一手段。

      據不完全統計,目前我國現有麻風病院(村)593所,麻風病治愈者20萬,其中10多萬人有可見性的殘疾。截止到 2014 年國家疾控發布的數據顯示,目前我國麻風現癥病人不到五千人,絕大部分省份已經達到基本消滅。

      這個名叫“麻風”的疾病,裹挾著人間的“無情”

      圣經中,有65次提到麻風病,故事和畫面有人手搖鈴鐺叫著“不潔凈!不潔凈!”

      在我國,兩千多年前,《云夢秦簡·法律答問》中就有記載,“癘者有罪,定殺。”所謂“癘者”,即麻風病患者。

      建國初期,全國能統計到的麻風病人超過50萬人,而1953年第一次人口普查的結果是6億左右,可見麻風病在當時的發病率相當驚人,而那時根本沒有特效藥,沒有什么特別有效的治療方式,也沒有針對性疫苗,唯一的辦法就是隔離病人。為了集中防控、治療,麻風病人自愿或被迫集中居住,他們走進偏僻的村落,開墾田地、與殘缺共存。到了八十年代疾病得到控制,麻風病村被叫做“康復村”,很多人治愈了,卻遭遇社會偏見和親情隔閡,余生再沒有走出過與世隔絕的村落。

      事實上,麻風病的傳染性是所有傳染病中極低的一種,雖然它可以通過破損的皮膚、黏膜進入人體,但95%以上的人群對麻風菌有自然免疫力,即使感染了也不會發病,只有易感者才會發病。即使發病,如果能在早期獲得治療,服藥1天后即可殺滅體內99%的麻風菌,已經不必隔離治療,病人完全可以和健康人一樣生活,服藥7天后就不具有傳染性,6個月或2年內可得到治愈。

      然而歷史久遠的烙印以及早期強制隔離的做法還留在人們心中揮之不去,人們依舊“怕”他們,希望能遠離他們。甚至在村里成長起來的第二代、第三代后人,還沿襲著這種疾病的污名,和主流社會格格不入,他們走出村子或者面臨婚嫁時,甚至不敢如實報出自己的家世。

      在過去的幾年中,有媒體和自由攝影師依然在尋找麻風病康復村。自由攝影師JT去過很多個只有四五個老人的麻風病康復村,也去過一個孤零零的海島,兩位老人住在那里,生活必需品靠船運送過來。

      圖片來源:Pexels

      “我不怪別人,這一切都是命。”一位麻風病人在網上匿名寫道。

      這不是個例,因為人們的不理解,“患上麻風是命”這一宿命論還深深影響著很多麻風病人,看似是自我解脫,其實是無奈之舉。“認命”的他們其實依舊疼痛著,不是來自肉體的折磨,而是人間的無情。

      人們很容易忘記,他們只是病了

      盡管人間無情,仍有一小部分病人用盡全力積極努力生活,讓陽光透進裂痕。

      她,今年60歲。

      得知自己患麻風病的那年,她才剛滿16歲,正值花樣年華。未等好好了解什么是麻風病,她患病的消息已在村里炸開了,一時之間,各種閑言碎語涌進她的家門。年輕的她為了不連累家人,幾度嘗試割腕自殺,然而都被家人救回。在鏡子前,看著自己浮腫的手腳,她恨自己是個麻風病人。

      時間一天天過,人們的惡意未曾消減,反而愈發強烈。無奈之下,父親只好把她送進麻風村。她依舊記得抵達麻風村的那一晚父親對她說的話:“沒事的,治好了就能回家。”

      抱著“早日康復,早日回家”的希望,她積極配合治療,正常吃飯,終于在五年后病愈。但令人失落的是,家回不去了。親戚和父母的委婉勸說使她明白了自己只不過從“麻風病人”變為“麻風病康復者”,但“麻風”還在。

      她不再恨自己了。病愈后的她毅然選擇留在麻風村,照顧當地年老的麻風病患者,并在那段時間,她與同樣曾是麻風病人的那個他結為夫妻。

      這日子一過便是數十年,她坦然接受自己,常心懷感恩,療愈自己的同時,不忘溫暖他人。

      雖然治療容易,但麻風病的確診卻很難

      據世界衛生組織報告,2015年中國新發病例為678例,整體呈散發低流行狀態。目前麻風病發病率低,導致醫生在診斷時很少會考慮“麻風病”,常會以皮膚病或關節炎等疾病進行診療。麻風病臨床表現多種多樣,可以模仿很多常見皮膚病的皮疹,尤其是早期的患者,不易被發現,常常被誤診而耽誤治療。待確診為麻風病時,患者已經歷各種皮膚病和神經麻木的折磨和治療,跑遍皮膚科、骨科、神經內科、中醫科等,出現了不可逆的肢端殘疾等。

      2014年,在沒有任何誘因之下,家住外地的劉慶(化名)就出現四肢麻木無力、運動感覺障礙,到當地醫院就診被診斷為“中風”。2020年7月,劉慶發現雙手無名指、小拇指出現彎曲不能伸直,他察覺不對勁,趕緊到當地醫院神經科診治,被診斷為“肌腱炎”,癥狀沒有得到緩解。同年9月,四肢皮膚再出現密密麻麻的皮疹,又轉到皮膚科就診,治療后仍沒有明顯改善四肢麻木、小指不能伸直和皮損狀況。后來,劉慶輾轉到深圳市龍崗區第六人民醫院皮膚科就診,隨即被懷疑是高度疑似患者,當即轉診到龍崗區慢性病防治院進一步排查,經國家及市級專家會診,最后被確診“麻風病”。

      圖片來源:39深呼吸

      不管怎樣,麻風病高發的時代已成為過去。活在這珍貴的世界,我們都該善意一些。對待麻風病人或麻風病康復者,都應該給予平等與尊重。

      愿,陽光下,沒有麻風病,只有愛。


      參考資料:

      [1] 2018WHO指南:麻風病的診斷,治療和預防(執行概要)

      [2] 中國麻風防治協會,您知道每年元月最后一個星期天是什么日子嗎?

      [3]南方都市報 2021年01月28日 四肢麻木、皮膚紅斑持續6年?這種病治療容易確診卻難

      [4] 極晝工作室 50個麻風病康復村里的愛、恨、絕望和希望

      39深呼吸

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